EÚ: V sobotu je Európsky deň zriedkavých chorôb

Paríž/Brusel 27. februára (TASR) - Obyvatelia európskych krajín si 28. februára druhýkrát pripomenú Európsky deň zriedkavých chorôb. Jeho hlavným cieľom v roku 2009 je upriamiť pozornosť politikov a širšej verejnosti na problematiku zriedkavých chorôb a na ich následky na život postihnutých a členov ich rodín.

Zároveň má 28. február v tomto roku podčiarknuť dve skutočnosti - zriedkavé choroby treba zaradiť medzi priority verejného zdravotníctva a treba budovať expertízne strediská.
      Prvý raz sa podujatia pri príležitosti tohto dňa konali 29. februára 2008 v 34 európskych štátoch pod záštitou Európskej asociácie pre zriedkavé choroby - Eurordis. Už dátum - 29. február - mal v minulom roku naznačovať výnimočnosť, tak ako sú zriedkavé mnohé ochorenia. Neraz ich nazývajú aj osirotené. Pritom postihujú vyše 30 miliónov obyvateľov Európskej únie. Zvyčajne sa tento deň bude pripomínať 28. februára, v priestupných rokoch 29. februára.
      Európska komisia v návrhu pre EÚ, publikovanom 11. novembra 2008, konštatovala, že členské štáty únie by mali venovať väčšiu pozornosť zriedkavým chorobám. Návrh EK obsahoval aj spoločnú stratégiu na podporu členských štátov pri diagnostike, liečbe a starostlivosti o 36 miliónov občanov EÚ trpiacich na niektorú zo zriedkavých chorôb. Medzi členskými krajinami únie pritom nefunguje dobre výmena informácií o jednotlivých ochoreniach. "Niektoré takéto choroby nie sú ani úplne uznané, čo znamená, že mnoho pacientov niekoľko rokov žije v neistote, kým sa ich ochorenie správne diagnostikuje a lieči," uviedla vlani v novembri komisárka pre zdravie Andrula Vassiliová.  
      Za zriedkavú sa z lekárskeho pohľadu považuje choroba, ktorá postihuje necelého jedného človeka na 2000 osôb. Podľa Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) je väčšina zriedkavých chorôb neliečiteľná, 80 percent z nich má genetický pôvod, ide aj o zriedkavé druhy rakoviny i o ochorenia súvisiace s imunitným systémom, poprípade rôzne deformácie. V súčasnosti je identifikovaných 6000 až 8000 takýchto chorôb. Z nich 75 percent postihuje deti. Mnohí pacienti sú vystavení ťažkej psychickej záťaži. Veď chorobu im neraz diagnostikujú neskoro, v istých prípadoch sa konečná diagnóza stanoví po predchádzajúcich mylných alebo neistých. Pacient môže mať dojem, že lekári mu neposkytujú primeranú starostlivosť.  
      Európsky deň zriedkavých chorôb presiahol hranice kontinentu. Podľa Eurordis sa k nemu má v tomto pripojiť aj organizácia NORD v USA.
      Prvý Európsky deň zriedkavých chorôb 29. februára 2008 sa konal na tému: "Zriedkavé choroby - priorita verejného zdravotníctva".